ДУ «Інститут спадкової патології Національної академії медичних наук України» приєднується до проєкту «Академія орфанних захворювань»
Львів, 5 березня 2024 року. Державна установа «Інститут спадкової патології Національної академії медичних наук України» разом з Лікарнею Святого Пантелеймона («Перше медичне об’єднання Львова») стали партнерами проєкту «Академія орфанних захворювань», ініційованого фармацевтичною компанією Санофі та спрямованого на ранню діагностику рідкісних захворювань і підвищення освітнього рівня медичних працівників.
В.о. директора Інституту, професор, доктор мед. наук Гаяне Рубенівна Акопян, генеральний директор «Першого медичного об’єднання Львова» Олег Самчук та керівниця напрямку рідкісних захворювань Санофі в Україні Олена Бушміна урочисто підписали меморандум про відповідне партнерство.
У рамках співпраці фахівці Інституту отримають доступ до європейських діагностичних потужностей на чотири рідкісні спадкові захворювання – хвороби Фабрі, Гоше, Помпе та мукополісахаридоз 1 типу. Ці тести будуть проводитися у лабораторіях-партнерах Санофі, зокрема у Відні, при цьому компанія покриватиме усі логістичні та діагностичні витрати.
Важливою складовою цього партнерства є реалізація освітньої програми для медиків. Вона включатиме навчальні модулі на платформі «УкрМедІнфо», спрямовані на підвищення обізнаності сімейних лікарів та інших вузьких спеціалістів щодо загальної проблематики рідкісних захворювань, а також поглиблені знання щодо діагностики конкретних захворювань, таких як Фабрі, Помпе та Гоше. Додатково планується проведення навчальних семінарів та практичних майстеркласів для лікарів різних спеціалізацій, що сприятиме поглибленню їх знань у напрямі діагностики рідкісних захворювань.
Гаяне Рубенівна Акопян, в.о. директора Інституту, професор, доктор мед. наук: «Інститут спадкової патології НАМН України вже багато років є провідним осередком наукових досліджень в галузі діагностики та профілактики генетичних захворювань. На його базі більше 35 років функціонує Львівський міжобласний медико-генетичний центр з надання практичної допомоги мешканцям західного регіону країни. Партнерство дозволить нам покращити своєчасну діагностику і лікування рідкісних захворювань. Тож ми вдячні усім партнерам проєкту та компанії Санофі зокрема за сміливість реалізовувати такі проєкти на підтримку українських пацієнтів».
Олена Бушміна, керівниця напряму рідкісних захворювань Санофі в Україні: «У Санофі ми невпинно працюємо над тим, щоб покращувати життя людей з рідкісними захворюваннями й шукаємо інноваційні рішення для їх лікування. Віримо, що реалізація проєкту «Академія орфанних захворювань» з провідними львівськими фахівцями сприятиме розвитку медичної науки в Україні в цілому та покращенню діагностики рідких захворювань у регіоні зокрема. Адже вчасна діагностика завжди була і залишається важливою запорукою ефективного лікування та покращення якості життя пацієнтів. Надто зараз, коли ціна українського життя є дуже високою».
